精準醫(yī)療與人工智能中的隱私問題
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1.1精準醫(yī)療與AI整合的成因
首先，AI通過算法的優(yōu)化和深度學習技術，有效提升醫(yī)療診斷的效率和精準度。一方面，AI在更好的處理大數(shù)據，包括基因組數(shù)據、影像數(shù)據以及臨床數(shù)據等方面為我們提供了有力的工具和手段。另一方面，當前醫(yī)學研究數(shù)據的碎片化、數(shù)據利用的低效性及缺乏條理性和連貫性等現(xiàn)狀，急需AI技術幫助人們通過大數(shù)據挖掘與分析把醫(yī)療大數(shù)據轉換為支持臨床決策需要的信息。精準醫(yī)學的發(fā)展意味著今后將大量應用測序技術分析海量的生物數(shù)據樣本，AI的引入有效解決了數(shù)據分析的效率與精準度，促進醫(yī)療行業(yè)加快進入精準醫(yī)療時代。其次，精準醫(yī)療活動為AI提供現(xiàn)實基礎，為其提供海量數(shù)據樣本及進行診斷結果的對比檢驗。精準醫(yī)學是基于患者個人基因、環(huán)境、生活方式等方面的數(shù)據分析來制定個體化醫(yī)療，這就首先需要收集患者或受試者的基因樣本進行基因檢測，還需要采集分析患者的生存環(huán)境、生活方式、飲食狀況等個人信息，除此之外，精準醫(yī)學要深入解析遺傳測序數(shù)據、研發(fā)個性化治療方案，還需要建立有效的實驗和藥物篩選平臺，以掌握不同基因型患者的藥物代謝差異性，凡此種種，都會產生海量的數(shù)據[3]，精準醫(yī)療時代的來臨為AI的發(fā)展提供了海量數(shù)據樣本。AI需要用大量數(shù)據對其進行訓練，因為只有用大量的帶標簽的數(shù)據輸入神經網絡進行訓練，方便神經網絡確定參數(shù)值，建立數(shù)據評價標準，而大量的遺傳測序數(shù)據等為AI神經網絡的訓練提供了大量帶標簽的理想的數(shù)據樣本。
1.2精準醫(yī)療與AI的整合帶來新的隱私倫理問題
精準醫(yī)療和AI的交集整合、相生相進、系統(tǒng)生發(fā)，又產生了對患者隱私新的侵犯。因為一方面AI的發(fā)展需要收集大量的樣本數(shù)據進行算法訓練，以便在海量數(shù)據中進行精確計算，通過客觀數(shù)據對未來進行高度精準的行為預測，并提供個性化醫(yī)療；另一方面，精準醫(yī)療要制定個性化治療方案，則必須采集大量包括個體遺傳基因在內的各種隱私數(shù)據，這也使患者個人的隱私受到了進一步威脅。借助AI這一強大的分析手段，一些非常敏感的個人健康信息可以十分方便地提取出來，一些隱私甚至處于隨時被窺探的狀態(tài)，個體對自身隱私日益失去控制。AI應用于精準醫(yī)療既是時展的必然趨勢，二者的結合也是相生相長，系統(tǒng)生發(fā)的，我們對待精準醫(yī)療的AI模式不是擔憂、害怕、逃避，而是我們主張在為人類福祉共同目的下為精準醫(yī)療的AI模式界定倫理邊界，即不能讓精準醫(yī)療下的AI技術按自身邏輯自由發(fā)揮，對AI技術在精準醫(yī)療的運用必須施加隱私約束，讓其按照正確的人文方向前進。因此有必要對精準醫(yī)療AI模式下的隱私問題進行研究，以推進精準醫(yī)療和AI深入融合，為智能社會劃出法律和倫理道德的邊界，讓精準醫(yī)療和AI更好地服務人類社會。
2精準醫(yī)療與AI整合的隱私倫理分析
2.1數(shù)據采集：精準醫(yī)療AI模式的精準造成患者的顧慮重重
致力于提供個性化醫(yī)療服務的精準醫(yī)療需要采集具有極強私人屬性的個人數(shù)據，包括基因檢測等，不可避免地需要對患者個人數(shù)據進行收集、處理和分析，由此可能會引起患者對個人數(shù)據泄露、被不合理利用等方面的擔心。在數(shù)據采集時，為了能夠獲得個體的行為習慣等，必然要長期持續(xù)地收集大量的用戶數(shù)據。個體生活習慣、生活方式、生存環(huán)境等有關的健康大數(shù)據信息，特別是基因數(shù)據帶有極強的私人性特征，每個人都有特定的基因信息，通過基因信息就可以定位到具體的個體。AI應用于精準醫(yī)療，使得精準醫(yī)療借助AI技術實現(xiàn)更精準、個性化的目標[4]，同時AI的介入使得精準醫(yī)療不只是對未來疾病最準確的預測，還可以擴展到提供建議，指導人們對預測的結果進行更好的反應。但精準醫(yī)療與AI的強強聯(lián)合加劇了人們的顧慮，因為這些非常敏感的個人數(shù)據也使不少患者心生恐懼，害怕個人醫(yī)療信息的泄露和不當使用可能帶來如基因歧視等的不良后果，這重重顧慮導致患者難以放心接受精準醫(yī)療的AI模式服務。人們對精準醫(yī)療的AI模式的顧慮，將會使AI在精準醫(yī)療的運用受到抑制，從而精準醫(yī)療的AI模式給我們帶來的各種可能的益處也將受到抑制。
2.2數(shù)據共享：個人數(shù)據的易取性加劇了患者對基因歧視的擔憂
醫(yī)療數(shù)據的共享可能導致患者在不知情的情況下就被醫(yī)療機構或相關人員提取其相關信息，患者的一些隱私甚至處于隨時被窺探的狀態(tài)。如果智能系統(tǒng)掌握的敏感的個人信息被泄露出去，給個人、家庭甚至家族帶來傷害，使戀愛受挫、夫妻感情損傷、參加保險被拒、就業(yè)困難等諸多問題，這些加劇了患者的心理焦慮和恐慌。據美國基因組資源國家中心1997年的一項全國性調查顯示，在1000個被調查人中，接近67%的被調查者表示，如果雇主或健康保險公司能夠得到檢測結果的話，他們就不會做基因檢測[5]。同時個體知道基因測試的結果也會給當事人造成巨大的心理壓力，攜帶有某種遺傳病基因的人會感到心煩意亂、焦慮不安。有關調查顯示，在美國，從基因檢測得知自己患有“亨廷頓舞蹈癥”的年輕人的自殺率超過同齡人一倍以上。事實上，基因檢測結果揭示的僅僅是一種患病的可能性，基因的表達受其他基因和環(huán)境等多種因素之間復雜的非線性關系的影響。人們對基因組測試結果往往容易促使個體片面理解或誤解基因信息與疾病的關系、特別是與個人生活質量和健康的關系，這使致病基因攜帶者生活在一種無形的精神壓力下。
2.3數(shù)據使用：數(shù)據的分析預測與數(shù)據監(jiān)管的缺乏，隱私保護難以落到實處
分析遺傳密碼、性格特征、行為習性、生活軌跡、生活習慣等這些敏感的個人數(shù)據，給當前的隱私保護帶來嚴重威脅。與大數(shù)據時代之前相比，現(xiàn)在更能挖掘出大量的個人隱私數(shù)據的潛在價值，且更難控制[6]。精準醫(yī)療面臨的威脅并不僅限于個人隱私泄漏，還在于基于AI通過大數(shù)據對人們狀態(tài)和行為的預測[7]。例如某零售商通過個人的網絡軌跡歷史記錄分析，比家長更早知道自己女兒已經懷孕的事實，并向其郵寄相關廣告信息。大數(shù)據的價值更多源于它的N次利用，而知情同意在數(shù)據的N次使用中難以實現(xiàn)。2016年10月我國國家衛(wèi)生和計劃生育委員會的《涉及人的生物醫(yī)學研究倫理審查辦法》雖然規(guī)定了醫(yī)學研究要遵循知情同意原則，但對已經同意所捐獻樣本及相關信息可用于所有醫(yī)學研究的，允許經倫理委員會審查批準后，可以免除簽署知情同意書，但是并未寫明是否還需要再次進行知情同意[8]。目前用戶數(shù)據的收集、存儲、管理與使用等均缺乏規(guī)范，更缺乏監(jiān)管，主要依靠企業(yè)的自律。但這對那些既是數(shù)據的生產者，又是數(shù)據的存儲、管理者和使用者的商家來說，我們很難單純通過技術手段限制商家對用戶信息的使用，各行各業(yè)的利益驅使使得個人隱私權更容易被侵犯，用戶往往無法確定自己隱私信息的用途，在醫(yī)療實踐中保護患者的基因信息安全存在諸多障礙。因此，如何在AI的發(fā)展過程中加強對個人數(shù)據利用的管控和對個人隱私的保護，已成為必須關注的問題。
3精準醫(yī)療與AI整合中隱私倫理問題思辨
3.1把控數(shù)據使用的度：支持精準醫(yī)療AI模式應用最大化的同時避免過度擬合
科學技術的發(fā)展對人類隱私的沖擊和威脅從某種意義上講是不能完全避免的，我們直面AI應用于精準醫(yī)療帶來的隱私問題，通過把控數(shù)據使用的度，實現(xiàn)精準醫(yī)療應用支持的最大化同時避免過度擬合。AI在精準醫(yī)療實際應用中存在一個重要的問題，即在利用神經網絡方法進行疾病預測建模時，對已知訓練樣本集的學習訓練達到什么樣的擬合精度，才能使預報模型對未知樣本具有最好的預測能力。利用深度神經網絡的強非線性擬合能力進行個體未來疾病風險預測，精準醫(yī)療提供了海量訓練樣本，保證了在有足夠的訓練樣本的前提下對預測模型進行合理分類，構造了相應的疾病預測模型，但在神經網絡訓練的過程中，往往會出現(xiàn)過擬合的現(xiàn)象，給預測結果帶來不利的影響。平衡好精準醫(yī)療訓練樣本的擬合度，既可以防止過擬合現(xiàn)象帶來的預測結果的不準確，又可以通過遏制對個體敏感數(shù)據的全面采集分析捍衛(wèi)個人數(shù)據隱私。把控訓練樣本的擬合精度，只提取與預報量相關度高且它們之間相關為零、沒有復共線性關系的主分量。一方面可以濃縮眾多預報因子的有用信息，減少信息重復和噪聲重疊，提高預報精度；另一方面又不會因過度采集挖掘個人數(shù)據造成隱私侵犯。
3.2推崇隱私保護的整體性：精準醫(yī)療應用需要倫理、法律和技術等方面的協(xié)同護翼
精準醫(yī)療數(shù)據隱私的保護受多種因素的影響與制約，研究AI時代的數(shù)據隱私保護，必須以系統(tǒng)整體理論為指導，把數(shù)據隱私的保護作為一個系統(tǒng)看待。系統(tǒng)論的整體性詮釋了隱私保護的整體性，精準醫(yī)療應用需要倫理、法律和技術等方面的協(xié)同護翼。首先，精準醫(yī)療的倫理規(guī)范捍衛(wèi)個體尊嚴。作為精準醫(yī)療的基礎與核心的基因數(shù)據顯示出個體的特征、預期壽命，未來疾病的風險，以及對疾病、環(huán)境和污染物的易感程度等，還會顯示家族其他成員的遺傳傾向和信息，因此基因信息對個人具有重大意義，它是一個人最重要、最基本的隱私，關系到一個人的尊嚴和命運。隨著AI與精準醫(yī)療的進一步深入，明確數(shù)據隱私保護的倫理原則是精準醫(yī)療應用的前提條件。其次，精準醫(yī)療的法律制度框架為數(shù)據隱私保護提供強大后盾。精準醫(yī)療需要對患者具體信息，如個人基因、環(huán)境、生活方式等方面的數(shù)據進行收集、處理和分析，由此可能會引發(fā)患者信息泄露、被不合理利用等法律和倫理風險。為解決患者隱私權問題，美國白宮2015年11月了《精準醫(yī)療隱私與信賴最終原則》，試圖建立一個廣泛適用的基因信息保護方面的原則框架，為實踐中精準醫(yī)療的具體實施提供指導[9]。目前我國并沒有針對基因信息進行專門的立法保護，相關的法律法規(guī)十分零散，對醫(yī)療機構不得泄露涉及個人隱私的有關信息的立法大都是原則性的規(guī)定，僅籠統(tǒng)提出公民的個人隱私受法律保護，沒有進一步的細化條款，司法適用也缺少細化指導和統(tǒng)一標準[10]。構建保護精準醫(yī)療應用數(shù)據隱私相應的法律制度框架成為我國促進精準醫(yī)療發(fā)展的當務之急。再次，隱私保護的技術開發(fā)是對精準醫(yī)療應用數(shù)據隱私保護的有效措施。目前主要的數(shù)據隱私保護技術有同態(tài)加密、差分隱私、黑箱訪問和防止推理攻擊等[11]。個人隱私信息保護技術的日益成熟，精準醫(yī)療的倫理規(guī)范的確立和相應法律法規(guī)的完善，從整體上協(xié)同護翼個人隱私信息的安全。
3.3矚目新事物的發(fā)展變化：及時調治捍衛(wèi)隱私策略
應對精準醫(yī)療技術突破的新挑戰(zhàn)技術發(fā)展帶來的不斷挑戰(zhàn)、基因技術的安全性有效性的尚不明確和個人隱私保護的動態(tài)性要求我們必須矚目新事物的發(fā)展變化，及時調治捍衛(wèi)隱私策略，應對精準醫(yī)療技術突破的新挑戰(zhàn)。一方面，隱私內涵具有動態(tài)性與多維性，從古代鄉(xiāng)土熟人社會的人我界限的模糊到現(xiàn)代工業(yè)社會隱私意識的提出，從私人空間避遭他人干擾和侵害到個人擁有對自身數(shù)據的控制權等，隱私的內涵隨著社會生活環(huán)境的變化而變化[12]。它也隨特殊的情景如時間、地點、職業(yè)、文化、理由等諸多因素動態(tài)變動，這些都表明隱私保護須隨著信息技術的演化而變化，隱私與技術之間相互制衡，二者在保持某種張力基礎上實現(xiàn)著融合統(tǒng)一。另一方面，由于基因本身的獨特性和復雜性，目前大多數(shù)的基因技術的安全性和有效性有待驗證，這也導致基因組技術涉及的隱私尚不明確。AI與精準醫(yī)療的不斷發(fā)展拷問原有的倫理和法律規(guī)范，導致現(xiàn)有的隱私保護策略的失效。凡此種種，精準醫(yī)療的復雜性、動態(tài)性、不明確性也不斷沖擊原有個人隱私保護的范圍、重新定義個人隱私的行為和挑戰(zhàn)個人隱私信息的管理。目前AI與精準醫(yī)療正處于醞釀爆發(fā)階段，而更多新的基因組編輯平臺的加入也將進一步擴充基因組編輯技術在疾病分子機制探究、分子分型診斷和靶向治療等方面的潛在應用[13]。隨著精準醫(yī)療技術體系的持續(xù)發(fā)展，必會打破原有的隱私保護邊界，我們應樹立與時俱進的隱私觀。實時關注醫(yī)療領域新事物的新成就、新突破、新變化，在具體的實踐中重新協(xié)商隱私邊界，動態(tài)地調整隱私保護政策，是我們未來社會應對精準醫(yī)療技術突破的應有之義。
4結語
精準醫(yī)療的實現(xiàn)受制于人們是否接納精準醫(yī)療和AI對個體數(shù)據的采集使用，受制于倫理、法律、政策、技術等因素是否能協(xié)同護翼數(shù)據隱私的安全。事實上除了隱私之外，AI應用于精準醫(yī)療還有許多其他值得探討的倫理法律問題，這些問題都應在技術用于臨床之前，予以妥善解決。筆者在此拋磚引玉，希望有更多的人關注AI與精準醫(yī)療整合帶來的問題，為精準醫(yī)療和AI的深入融合劃出法律和倫理道德的邊界，讓其更好地服務人類社會。
作者：王強芬 單位：桂林醫(yī)學院
