患者家屬心理狀況研究進(jìn)度
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1心理特點(diǎn)
1．1恐懼Carol等［6］對(duì)10例接受化療的顱內(nèi)腫瘤病人的家屬進(jìn)行半結(jié)構(gòu)式訪談，研究顯示當(dāng)顱內(nèi)腫瘤病人家屬第一時(shí)間得到腦瘤診斷時(shí)的反應(yīng)是令人震驚的，隨后他們要立刻面臨家庭角色的轉(zhuǎn)變，承擔(dān)照護(hù)任務(wù)，整個(gè)照護(hù)過(guò)程對(duì)家屬的心理健康有很大的影響。對(duì)于診斷為惡性腦瘤的病人家屬更是普遍產(chǎn)生對(duì)親人的擔(dān)心和對(duì)死亡的恐懼，以及對(duì)病人生活自理能力的恢復(fù)、家庭經(jīng)濟(jì)狀況的擔(dān)心［7－9］。
1．2心理需求高在我國(guó)，腫瘤病人對(duì)病情的知情狀況也會(huì)對(duì)其家屬的心理健康產(chǎn)生直接影響。國(guó)內(nèi)的其他調(diào)查也顯示了腫瘤病人的知情率較低。鄒建軍等［10］發(fā)現(xiàn)癌癥病人完全知情率僅為37．4％。馮素文等［11］調(diào)查完全知情率為36．5％，部分知情率為40．0％，不知情者為23．5％，分析原因可能是有些家屬為了避免或減少腫瘤給病人帶來(lái)的沉重打擊，采取了隱瞞或部分隱瞞的態(tài)度，編造一些善意的謊言來(lái)敷衍病人，致使家屬身心疲憊。李任萍等［12］選擇120例腦膠質(zhì)瘤親屬照顧者通過(guò)訪談收集資料，了解到親屬照顧者面對(duì)手術(shù)的心理需求比生理和技術(shù)需求迫切、強(qiáng)烈，他們需要手術(shù)后能立即得知手術(shù)是否順利，手術(shù)后能盡快知道病理結(jié)果及進(jìn)一步治療計(jì)劃和預(yù)后，并且不希望病人知道病情。
1．3不良心理應(yīng)激狀態(tài)有研究報(bào)道，如果家庭成員中有腫瘤病人會(huì)加重照顧者的負(fù)擔(dān)，使其不良應(yīng)激水平增高［13］。針對(duì)顱內(nèi)腫瘤病人家屬的相關(guān)研究也有相似的結(jié)果。Keir［14］使用PSS量表對(duì)60例成人原發(fā)性顱內(nèi)腫瘤病人和家屬進(jìn)行應(yīng)激水平測(cè)試，結(jié)果顯示家屬感知的不良應(yīng)激明顯高于病人，其中62％顱內(nèi)腫瘤病人有較高應(yīng)激水平，家屬中應(yīng)激水平高的占72％。Janda等［15］對(duì)70例腦膠質(zhì)瘤病人家屬進(jìn)行訪談，研究顯示家屬隨著病人疾病變化持續(xù)處于心理應(yīng)激狀態(tài)。
1．4同步出現(xiàn)積極感受研究表明，照顧者只有逐漸接受所發(fā)生的事情才能更好地適應(yīng)，兩者是明顯相關(guān)的［16］。Katherine等［17］選取90例顱內(nèi)腫瘤患兒父母親為研究對(duì)象，使用患兒父母親應(yīng)對(duì)疾病的體驗(yàn)問(wèn)卷（parentexperienceofchildillness）和家庭影響量表（impactonfamilyscale）分組進(jìn)行問(wèn)卷調(diào)查，結(jié)果顯示疾病診斷和治療組家屬有高的心理壓力水平（1．91分±0．72分），治療結(jié)束組雖然有相對(duì)較低的心理壓力水平（1．56分±0．70分），但對(duì)患兒疾病變化仍有不確定感和照顧負(fù)擔(dān)；家庭影響量表顯示，疾病診斷和治療組家屬應(yīng)對(duì)分值（7．2分±1．9分）與治療結(jié)束組應(yīng)對(duì)分值（7．0分±1．8分）比較兩組差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＞0．05）。說(shuō)明盡管患兒父母親在疾病不同時(shí)期均面臨較高的心理壓力，仍顯示出極強(qiáng)的自我應(yīng)對(duì)和調(diào)節(jié)能力。Connie等［18］對(duì)20例惡性神經(jīng)膠質(zhì)瘤病人和17名家屬，其中包括15對(duì)夫婦進(jìn)行生活質(zhì)量的研究，結(jié)果顯示照護(hù)經(jīng)歷對(duì)家屬心理方面有積極和消極兩方面的影響。通常情況下，照顧者均表現(xiàn)積極狀態(tài)如盡可能的管理病人的疼痛，保護(hù)和照顧病人，很少因此而抱怨，不讓病人覺(jué)得自己是被迫而為，并且為掌握病人的疾病信息和病人的疾病好轉(zhuǎn)而高興。只有當(dāng)看到病人疾病惡化或?yàn)l臨死亡會(huì)讓家屬產(chǎn)生消極情緒。所以，照顧者在照護(hù)過(guò)程中經(jīng)歷了接受病人患病的現(xiàn)實(shí)和病人心靈上的溝通以及對(duì)周圍人的感激等，最終可以形成更積極的自我感受，并能重新優(yōu)化自己的生活，更好的照顧病人。
2影響因素
2．1家屬人口社會(huì)學(xué)特征研究表明，普通人群當(dāng)面對(duì)壓力時(shí)，女性承受能力要低于男性［19］，而顱內(nèi)腫瘤病人家屬面對(duì)照護(hù)時(shí)，較多男性照顧者產(chǎn)生較高的心理壓力［20］。分析原因，可能是女性在家庭中傳統(tǒng)承擔(dān)照顧者角色，男性缺乏這方面的經(jīng)驗(yàn)，因而在照顧病人時(shí)會(huì)感到心理壓力大。年齡方面研究報(bào)道以年輕照顧者感受的心理壓力較高，與其他癌癥照顧者一致。研究指出，顱內(nèi)腫瘤病人家屬文化程度越高對(duì)心理健康的影響越大，即感知到的心理壓力水平越高，這與其他癌癥病人家屬研究結(jié)果是不一致的［14］；與病人不同關(guān)系的家屬其心理壓力也不同，父母和配偶的焦慮和抑郁狀況明顯高于子女［21］，而針對(duì)心理健康狀況的影響因素，我國(guó)顱內(nèi)腫瘤病人家屬的人口學(xué)特征與國(guó)外的差異性有待進(jìn)一步的研究。
2．2病人疾病狀況隨著顱內(nèi)腫瘤病人疾病嚴(yán)重程度的增加導(dǎo)致家屬心理問(wèn)題越來(lái)越多。顱內(nèi)腫瘤病人的神經(jīng)功能紊亂可以引起照顧者的心理行為改變?nèi)缫钟簟⒔箲]、睡眠紊亂及生物學(xué)反應(yīng)（免疫方面影響）［22］。Schubart等［23］對(duì)25例腦瘤病人家屬進(jìn)行質(zhì)性研究，深度訪談法顯示家屬在照顧神經(jīng)認(rèn)知和行為障礙的腦瘤病人時(shí)迫切需要心理支持。Given等［24］研究指出腫瘤病人家屬的心理健康狀況與病人行為認(rèn)知功能損害呈負(fù)相關(guān)。Sherwood等［22］對(duì)95例惡性腦瘤病人照顧者的照護(hù)能力進(jìn)行研究，結(jié)果顯示護(hù)理有行為問(wèn)題的病人可造成照顧者的高抑郁狀態(tài)。所以病人疾病狀況是影響家屬心理健康的主要因素。
2．3家庭經(jīng)濟(jì)狀況眾所周知，腫瘤病人的治療需要很高的花費(fèi)，現(xiàn)已有研究報(bào)道惡性腦瘤的治療費(fèi)用對(duì)其家屬造成負(fù)性影響。Bradley等［25］對(duì)20例原發(fā)性惡性腦瘤病人和家屬進(jìn)行質(zhì)性研究，訪談結(jié)果顯示家屬因要花費(fèi)更多的時(shí)間照護(hù)病人，所以被迫減少工作日，影響了經(jīng)濟(jì)收入，造成非直接的醫(yī)療費(fèi)用的增加。訪談中病人和家屬描述到經(jīng)濟(jì)問(wèn)題均顯得沮喪，因?yàn)樗麄冋J(rèn)為治療費(fèi)用對(duì)家庭和朋友造成了不良的影響，尤其是病人認(rèn)為自己不能為家庭收入作貢獻(xiàn)而感到痛苦。Bradley等［26］對(duì)33例腦瘤病人和家屬進(jìn)行經(jīng)濟(jì)困難與心理健康的相關(guān)研究，結(jié)果表明隨著腦瘤病人疾病的進(jìn)展，治療費(fèi)用的增加，家屬會(huì)因?yàn)榻?jīng)濟(jì)困難導(dǎo)致更加嚴(yán)重的焦慮和抑郁。因此，促進(jìn)腦瘤病人家屬的心理健康，仍需減輕其經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，但具體的干預(yù)措施有待進(jìn)一步的研究。
2．4疾病信息病人和家屬對(duì)診斷和治療有更好地理解就能更好應(yīng)對(duì)疾病，目前國(guó)內(nèi)外對(duì)家屬的信息需求已經(jīng)開(kāi)始關(guān)注。Iconomou等［27］建議腫瘤專業(yè)人士不僅要努力探知家屬的信息需求，更應(yīng)該以最佳的途徑滿足他們的需求，以減少他們社會(huì)心理疾病的發(fā)生率。馮素文等［11］研究表明，對(duì)疾病相關(guān)信息的掌握有助于減輕家屬的焦慮和抑郁狀況。但目前臨床護(hù)理的現(xiàn)狀是，醫(yī)護(hù)人員只重視對(duì)腦瘤病人的健康教育，卻忽視了病人家屬需要得到護(hù)理人員的專業(yè)指導(dǎo)的需求，所以如何減輕腦瘤病人家屬的身心負(fù)荷，提高其照顧效能，還需進(jìn)一步的深入研究。
2．5社會(huì)支持早期針對(duì)癌癥和慢性病人群有關(guān)研究顯示，社會(huì)支持對(duì)家屬的心理健康有積極地影響。Tamara等［28］對(duì)63例腦瘤和其他癌癥病人的家屬進(jìn)行社會(huì)支持和心理健康的相關(guān)性研究，結(jié)果顯示社會(huì)支持和心理健康呈正相關(guān)（r＝0．40，P＜0．05）。Thielemann等［29］研究也證明，社會(huì)支持可以部分調(diào)節(jié)家屬需求和抑郁間的關(guān)系。Nijboer等［30］通過(guò)長(zhǎng)期的隨訪了解到，日常情感支持可以調(diào)節(jié)家屬的照護(hù)感受和抑郁之間的關(guān)系，即家屬獲得越少的情感支持就可能有更高的抑郁水平。這些研究均和早期的研究結(jié)果相一致，所以護(hù)理人員可以有效地使用社會(huì)支持力量，來(lái)保持家屬的心理健康。
2．6延續(xù)護(hù)理服務(wù)需求增多國(guó)外倡導(dǎo)家庭護(hù)理及出院后的延續(xù)護(hù)理服務(wù)，并注重病人家屬的實(shí)際需求。Janda等［15］調(diào)查了70例顱內(nèi)腫瘤病人家屬未被滿足的需求，包括如何改善生活方式，如何有效使用健康醫(yī)療服務(wù)體系，如何管理病人的行為等，指出這些需求已經(jīng)影響到家屬的心理健康。國(guó)內(nèi)病人的家屬在病人出院后多從電腦、電視及報(bào)刊等多渠道獲取許多疾病相關(guān)信息，但缺乏辨別真?zhèn)文芰Γ瑹o(wú)形中增加了家屬的困擾，影響照顧質(zhì)量和疾病康復(fù)。目前國(guó)內(nèi)尚無(wú)出院后顱內(nèi)腫瘤病人家屬需求與心理健康相關(guān)性研究，提示本研究進(jìn)一步開(kāi)展院外的連續(xù)服務(wù)工作，來(lái)提高家屬的照顧效能。
3干預(yù)措施
顱內(nèi)腫瘤病人家屬照護(hù)過(guò)程中承受很高的壓力，心理、生理健康均受損。如果能有效使用健康支持系統(tǒng)，將會(huì)減少心理壓力。但是目前針對(duì)顱內(nèi)腫瘤病人家屬減壓應(yīng)對(duì)策略的研究很少。Katherine等［17］指出，顱內(nèi)腫瘤病人家屬在病人治療結(jié)束后仍有很高的疾病不確定感，建議通過(guò)進(jìn)行疾病不確定感的干預(yù)研究來(lái)降低家屬的心理壓力。Keir［14］對(duì)60例成人顱內(nèi)腫瘤病人家屬進(jìn)行了心理干預(yù)興趣和需求調(diào)查，其中有95％男性家屬愿意接受干預(yù)，90％對(duì)學(xué)習(xí)感興趣；女性家屬中愿意接受干預(yù)的只占83％，對(duì)學(xué)習(xí)感興趣的占79％?？梢钥闯瞿行约覍賹?duì)學(xué)習(xí)的愿望明顯高于女性，可能與男性家屬缺乏照護(hù)經(jīng)驗(yàn)，希望通過(guò)系統(tǒng)學(xué)習(xí)提高其照護(hù)能力有關(guān)。在干預(yù)措施的選擇上，經(jīng)調(diào)查運(yùn)動(dòng)和按摩是病人家屬普遍喜歡的減壓措施，這也為今后的心理干預(yù)研究提供了方向。國(guó)內(nèi)主要通過(guò)健康教育形式對(duì)顱內(nèi)腫瘤病人家屬進(jìn)行心理健康的干預(yù)，尚無(wú)按照家屬需求進(jìn)行心理干預(yù)的研究。
4小結(jié)
綜上所述，目前顱內(nèi)腫瘤病人家屬的心理健康狀況不容樂(lè)觀，家屬的社會(huì)心理疾病發(fā)生率大于顱內(nèi)腫瘤病人，存在明顯的焦慮、抑郁情緒。家屬的人口學(xué)變量、病人疾病狀況、家庭經(jīng)濟(jì)狀況、家屬對(duì)疾病信息的了解程度及社會(huì)支持等因素均影響照顧者的心理健康。顱內(nèi)腫瘤病人主要親屬照顧者的心理問(wèn)題不僅影響其自身的心理健康，而且對(duì)病人的康復(fù)也會(huì)帶來(lái)不良的影響。本研究認(rèn)為，應(yīng)當(dāng)關(guān)注顱內(nèi)腫瘤病人家屬這一特殊人群，護(hù)理領(lǐng)域要采用質(zhì)性和量性相結(jié)合的研究方法，深入挖掘其心理健康問(wèn)題，實(shí)施有效的干預(yù)措施，保障其心理健康，提高其照顧效能。
作者：王劍英 張利巖 單位：河南省精神病醫(yī)院 中國(guó)人民武裝警察部隊(duì)總醫(yī)院