姑息護理概念淺談
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摘要：［目的］通過相關(guān)概念比較，了解姑息護理演變歷程，闡明現(xiàn)代含義。［方法］系統(tǒng)檢索中國知網(wǎng)、萬方、PubMed、CINAHL和PsycINFO數(shù)據(jù)庫，以Rorgers演化概念分析法為理論框架分析討論。［結(jié)果］姑息護理主要具有以下5個屬性：①動態(tài)、積極的整體護理；②尊重病人自主權(quán)；③視病人和家屬為統(tǒng)一照護單位；④跨學(xué)科團隊方法應(yīng)用于不同場所；⑤有效溝通。［結(jié)論］姑息護理人群不局限于癌癥晚期，倡導(dǎo)對慢性病以及其他嚴重影響生命質(zhì)量疾病的病人早期實施姑息護理，結(jié)局除了“死亡”，還有以減輕痛苦、改善生活質(zhì)量為目標的生存。
關(guān)鍵詞：姑息護理；臨終關(guān)懷；安寧護理；舒緩療護；善終服務(wù)；概念分析；慢性??；生活質(zhì)量
1資料與方法
1.1文獻檢索與篩選
以“姑息護理（palliativecare）”為關(guān)鍵詞，檢索中國知網(wǎng)（CNKI）、萬方（Wan⁃fang）、PubMed、CINAHL和PsycINFO數(shù)據(jù)庫。文獻檢索顯示“安寧護理”“臨終關(guān)懷”“舒緩療護”“善終服務(wù)”及“hospicecare”同“姑息護理”相關(guān)，擴大檢索詞進一步檢索。文獻納入標準：以“姑息護理”為主要研究內(nèi)容，涉及姑息護理或相關(guān)概念內(nèi)涵、演變歷程、前置因子及結(jié)局。本研究資料收集與分析工作由2名研究員獨立進行，意見不一致時由第3名研究員綜合判定。Rodgers認為概念分析需要至少納入30篇文獻才有可能給出可靠依據(jù)[8]。本研究檢索去重后得到1587篇文獻，根據(jù)標題保留308篇，根據(jù)摘要保留57篇，閱讀全文后保留51篇中英文文獻。
1.2文獻分析
采用Rodgers演化概念分析法，首先對涉及姑息護理及相關(guān)概念的文獻詳細閱讀，初步確認其定義、屬性、前置因子及結(jié)局；然后應(yīng)用編碼方式區(qū)分；最后嘗試比較整合，直到概念特征越來越清晰。進行姑息護理概念分析，為明晰姑息護理當代定義、屬性及促進我國姑息護理蓬勃發(fā)展奠定基礎(chǔ)。
2概念分析
概念分析也稱術(shù)語分析，是確定術(shù)語所表示概念內(nèi)涵和外延的研究方法。Rodgers認為：概念不是固定不變的實體，而是動態(tài)發(fā)展的。概念分析的目標不是尋求絕對真理，而是一個務(wù)實、探究符合時代背景理念的過程[7]。
2.1姑息護理發(fā)展史
1960年，CicelySaunders介紹了一種救治臨終病人的方法，稱為“臨終關(guān)懷”[9]，從此這種注重人性關(guān)懷的救治模式受到更多關(guān)注。1967年為世界現(xiàn)代臨終關(guān)懷元年，在CicelySaunders的倡導(dǎo)下創(chuàng)立圣克里斯托弗臨終關(guān)懷院（ST.ChristopherHospiceHospital）。她認為人類應(yīng)有尊嚴地平靜死亡，醫(yī)護人員應(yīng)關(guān)注病人生理、心理、社會及精神層面需求[10]。歐美各國及日本等反應(yīng)迅速，掀起世界性臨終關(guān)懷運動[11]。由于臨終關(guān)懷源于中世紀“收容所、濟貧院”，不易被不同文化背景的人接受，加拿大外科醫(yī)生BalfourMount于1975年提出了“palliativecare”，并在本國維多利亞皇家醫(yī)院（RoyalVictoriaHospital）實施首個姑息護理計劃[12]。最初，姑息護理與臨終關(guān)懷沒有本質(zhì)區(qū)別，但現(xiàn)代臨床實踐改變了姑息護理原則的部分假設(shè)，將臨終關(guān)懷整體作為姑息護理末期護理模型[13]。在我國，姑息護理與臨終關(guān)懷、安寧護理等概念一直處于混淆狀態(tài)。近年來，在學(xué)術(shù)領(lǐng)域大致如下：姑息護理與善終服務(wù)、舒緩療護同義，來自“palliativecare”，后者多應(yīng)用于香港；臨終關(guān)懷與安寧照護同義，來自“hospicecare”，后者多應(yīng)用于臺灣[14]。但在臨床實踐中，姑息護理與臨終關(guān)懷定義與分工尚未明確，國內(nèi)開展的臨床實踐本質(zhì)上更偏向于臨終關(guān)懷，尚未全面認識到姑息護理可為病人及家庭帶來更多益處，更具有推廣性[15]。因此，對姑息護理進行概念分析變得尤為重要。
2.2概念澄清
盡管當代姑息護理概念在學(xué)術(shù)上有了更廣泛的定義，但臨床實踐卻相對落后。此外，語言文字具有多義性，傳播過程中會發(fā)生信息傳遞失準[16]，故明確姑息護理概念具有重要意義。
2.2.1詞典及詞源學(xué)考察
姑息護理中，“姑息”一詞來自英文“palliative”，詞根為“palliate”，牛津詞典解釋：無法徹底解決，掩飾、緩和、減少痛苦，給予暫時緩解[17]。從詞源上講，“palliate”有兩段不同社會語言發(fā)展史，一個來自基于伊麗莎白女王傳統(tǒng)的拉丁美洲，另一個基于印度—歐洲傳統(tǒng)[18]。前者來自拉丁語“palla”和“pallium”,分別指由羊毛、亞麻制成的衣服或斗篷。這一語言發(fā)展史對姑息護理解釋具有貶義含義，意味著將事實掩藏起來，甚至是騙局、騙術(shù)，不利于正確理解當代姑息護理內(nèi)涵及模式[19]。后者源于印歐語系中“pelte”，指皮膚，表明姑息護理像皮膚作為一道防線防止疾病入侵人體一樣，在充滿風(fēng)險和不確定因素下，提供安全防護。這一解釋避免人類對抗疾病的消極無助感和貶低感，姑息護理提供者扮演了積極甚至是英雄角色，得到專業(yè)發(fā)展認可[20]。漢語“姑息”一詞最早出自《禮記•檀弓上》，與漢語字典中釋義相同，為茍且求安，無原則地寬恕別人，為貶義詞[21]。這有悖于姑息護理“治愈疾病與緩和病痛并重、尊重病人及家庭等”核心理念，會給人以“放棄原有積極治療，甚至等死”等負面感覺。文字的社會功用是一種潛移默化的力量，會通過其構(gòu)建的獨特場景來影響人們觀念，間接影響其社會行為與生活[22]。因此，應(yīng)重視對這項新型醫(yī)療護理模式的稱呼。當前我國將“安寧療護”代替“臨終關(guān)懷”已初步達成共識[23]，筆者認為姑息護理這一稱呼也需改變，并基于此建立包括定義、屬性、服務(wù)內(nèi)容等完整姑息護理服務(wù)模式，嘗試納入醫(yī)療衛(wèi)生體系當中。
2.2.2姑息護理定義辨析、模型及屬性
2.2.2.1姑息護理定義辨析
2002年，世界衛(wèi)生組織考慮臨終關(guān)懷原意為“收容所、濟貧院”，不易被不同文化背景病人接受，最早對姑息護理做出經(jīng)典定義[24]，臨床實踐要求同臨終關(guān)懷相似，世界各國相關(guān)專業(yè)機構(gòu)均參照此定義，進行姑息護理實踐[25⁃27]。2014年，世界姑息護理聯(lián)盟（WPCA）及多個專業(yè)機構(gòu)均提出：“多年臨床實踐發(fā)現(xiàn)，姑息護理超越最初定義范圍，姑息護理概念需要進一步解釋闡明[28]，與臨終關(guān)懷區(qū)別”。臨床實踐發(fā)現(xiàn)，臨終關(guān)懷存在以下問題：①臨終關(guān)懷服務(wù)對象嚴格限制為癌癥病人，且預(yù)計壽命不超過6個月，但這一指標不能精確判斷，實施臨終關(guān)懷時間嚴重滯后[29]；姑息護理提倡在疾病診斷早期實施，包括癌癥在內(nèi)的慢性病以及其他嚴重疾病均可，有利于尊重病人生命健康權(quán)與自主選擇權(quán)，提高生命質(zhì)量。眾多研究已經(jīng)證實慢性病病人在姑息護理中受益[30],且疾病早期實施姑息護理更優(yōu)[31]。②臨終關(guān)懷禁止一切刻意延長生命的治療，不利于大眾接受；姑息護理不禁止病人放化療、手術(shù)等，提倡治愈疾病與緩和病痛并重[32]。隨著病人病程發(fā)展，目標由治愈疾病逐步轉(zhuǎn)為緩和病痛。姑息護理倡導(dǎo)有尊嚴地離世，也強調(diào)積極生存。③臨終關(guān)懷結(jié)局為死亡；而姑息護理則分為生存與死亡兩部分，前者給予康復(fù)性、延續(xù)性護理，后者為臨終關(guān)懷[33]。綜上所述，當代姑息護理具有更廣泛含義，包括臨終關(guān)懷；更具有推廣性，有積極、易于接受的服務(wù)模式，受到世界衛(wèi)生組織積極倡導(dǎo)及眾多國家響應(yīng)。
2.2.2.2姑息護理模型
模型作為知識可視化載體，在認知方面促進學(xué)習(xí)，在情感方面促進知識遷移及文化創(chuàng)新，在社會方面推動知識群體傳播[34]。姑息護理“領(lǐng)結(jié)”模型是姑息護理概念新模型圖[28]，主體由兩個長等腰三角形構(gòu)成，兩個三角形頂點分別位于對方底邊上，左側(cè)三角以治愈疾病為目標，右側(cè)三角以癥狀控制為目標。隨著病程進展，治愈疾病的目標逐步轉(zhuǎn)化為以針對疾病帶來的不良癥狀管理與支持護理等。姑息護理隨病程進展實施療護焦點內(nèi)容的動態(tài)變化。最終結(jié)局：姑息護理病人進入長期接受姑息康復(fù)的生存階段；或生命垂危而進入臨終護理階段，家屬及親友可接受心理輔導(dǎo)及在病人死亡后接受喪親支持等護理。
2.2.2.3姑息護理屬性
一個概念所具備的特征或現(xiàn)象，稱作此概念屬性[7]。根據(jù)文獻歸納分析，姑息護理重要屬性如下：①動態(tài)、積極的整體護理。動態(tài)、積極的整體護理是姑息護理概念核心。姑息護理提倡對病人生理、心理、社會及靈性需要實施整體護理[35]；是一個動態(tài)過程，療護目標是治愈疾病與緩和病痛的綜合，當病情不斷惡化，治愈性措施逐步減少，緩解疾病不良癥狀、提高生命質(zhì)量的康復(fù)保健性方法逐步增加，體現(xiàn)對生命的珍惜與尊重。此外，姑息護理積極面對疾病，強調(diào)治愈疾病與緩和病痛并重；療護結(jié)局不只有死亡，還有常年康復(fù)保健、注重生命質(zhì)量的積極生存。②實施姑息護理不受疾病、病程限制，尊重病人自主權(quán)。實施姑息護理不受疾病、病程限制，尊重病人自主權(quán)是姑息護理的人性化體現(xiàn)。姑息護理對象不局限于癌癥病人，針對人群為慢性病、其他不可治愈性疾病病人；不受病人自身病程限制，還倡導(dǎo)在疾病診斷早期就可實施姑息護理。此外，姑息護理不禁止病人進行放化療、手術(shù)等治愈性操作，提倡根據(jù)病人需求制定療護方案[36]，體現(xiàn)了姑息護理對病人自主權(quán)及生命健康權(quán)的尊重。③視病人和家屬為統(tǒng)一照護單位。將病人及家屬看作療護對象是姑息護理的特有屬性。家屬作為主要照顧者負擔(dān)重大，身心往往受到創(chuàng)傷，姑息護理支持病人及家屬，充分體現(xiàn)人性化特征[37]。姑息護理提供咨詢服務(wù)以幫助家屬緩解內(nèi)心焦慮、悲痛等不良情感；學(xué)會開導(dǎo)與更好地陪伴、照料病人；了解相應(yīng)醫(yī)療財務(wù)信息；得到自我休息調(diào)理等，在病人去世后還提供相應(yīng)居喪服務(wù)。④跨學(xué)科團隊方法應(yīng)用于不同場所?？鐚W(xué)科團隊方法應(yīng)用于不同場所是姑息護理的獨特實踐方法。根據(jù)病人病情及需要，姑息護理服務(wù)可在家庭、社區(qū)、長期照護機構(gòu)、養(yǎng)老院及醫(yī)院開展，使姑息護理更加便捷[38]。此外，跨學(xué)科團隊治療、護理是實現(xiàn)整體護理、專業(yè)化的重要保證[39]。跨學(xué)科團隊往往需要醫(yī)生、護士、心理治療師、康復(fù)理療師、社會工作者等，不同成員會通過各自專業(yè)化視角，給予病人及家屬個性化的整體療護指導(dǎo)與實施。針對病人病情及需要，跨學(xué)科團隊成員的資質(zhì)與配比會有相應(yīng)變化以實現(xiàn)人力資源效率最大化[40]。⑤有效溝通。有效溝通是姑息護理關(guān)鍵環(huán)節(jié)與質(zhì)量保證。有效溝通要求病人、家屬及跨學(xué)科團隊間就病人當前病情及需求，進行公開、耐心商討；尊重病人自主權(quán)；合理制定相應(yīng)計劃與目標，幫助其努力完成；最終實現(xiàn)提高病人及家屬的生命質(zhì)量[41]。有效溝通將姑息護理服務(wù)提供者與接受者良好聯(lián)系起來，更好地理解病人病情及需求，制定治療、護理目標，為此共同努力。
2.2.3姑息護理前置因子
前置因子是先于概念的現(xiàn)象[7]，姑息護理前置因子是接受姑息護理的條件。終末期疾病，尤其是癌癥和艾滋病，一直是姑息治療的明顯前提[42]。如今，姑息護理人群不局限于終末期或癌癥病人，已經(jīng)越來越重視針對如心力衰竭等慢性病病人以及嚴重急性病病人實施姑息護理。此外，姑息護理應(yīng)根據(jù)病人需要，而非嚴格遵守客觀疾病診斷和預(yù)后評判[43]。
2.2.4姑息護理結(jié)局
結(jié)局是遵循概念預(yù)期會發(fā)生的現(xiàn)象[7]。大量文獻資料表明，姑息護理對病人及其家屬都有積極影響。對病人的影響包括改善生活質(zhì)量[44]，提高個人尊嚴[45]。研究顯示，姑息治療有助于病人正視死亡，增強個人信念，對抗疾病[46]。對病人家屬的影響包括減少內(nèi)疚感等心理困擾，調(diào)節(jié)悲傷心情，緩解壓力，幫助提高應(yīng)對能力以及合理節(jié)省醫(yī)療費用等。姑息護理結(jié)局不僅是臨終與死亡，還有更加積極的康復(fù)保健與高質(zhì)量生存。
3小結(jié)
姑息護理是一個動態(tài)性概念，一定要隨著時代變遷不斷發(fā)展、改善，提高病人及家屬的生存質(zhì)量，讓他們活得更有尊嚴、更有意義。近年來，我國姑息護理迎來高速發(fā)展時期，國民對姑息護理認知與接受度越來越高，專業(yè)領(lǐng)域?qū)W術(shù)研討、交流更頻繁，為姑息護理本土化改善創(chuàng)造了機遇。但同樣應(yīng)該看到，國內(nèi)姑息護理及相關(guān)概念還存在混淆、未更新時代意義等問題；醫(yī)護學(xué)生及臨床工作者姑息護理專業(yè)教育還未全面展開。將姑息護理納入醫(yī)療衛(wèi)生體系還需不斷嘗試、完善，國家相應(yīng)宏觀政策及規(guī)范化行業(yè)指導(dǎo)有待提出。“有時治愈，常常幫助，總是安慰”是E.L.Trudean醫(yī)生的墓志銘，提醒醫(yī)療領(lǐng)域每位工作者，保持理性的謙卑、高尚的道德與職業(yè)操守，為了人類更有尊嚴、更高質(zhì)量的生活而不懈努力。
作者：侯振華 劉彥慧 張春梅 李晨陽 謝鈴莉 季雨楠